Min historia

“Gumman varför haltar du?” 

“Jag haltar inte. Gör jag?” 

“Gumman varför haltar du?” 

“Jag haltar inte. Gör jag?” 

Jag var runt 16 år när mamma uppmärksammade att jag haltade när vi var på väg till huset från parkeringen. Tror inte vi gjorde något åt saken då, men det försvann ju inte. Och det blev värre. Ena höften låste sig och jag ramlade flera gånger. Så det blev besök till skolsköterskan, vidare till skolläkaren och remiss till Kungälvs sjukhus. De skickade sen en remiss till Sahlgrenska och här är mitt minne lite luddigt för jag minns inte om jag fick komma till ortopeden eller till reumatologen först. I vilket fall som helst kom min remiss bort och jag fick vänta över ett halvår på en bedömning från Sahlgrenska. Reumatologen tog blodprover och undersökte rörligheten. Jag minns att mamma var med och berättade att mormor och flera av hennes syskon samt morfar hade reumatism. Läkaren sa att det var ärftligt. “Jag är körd” tänkte jag. Men reumatologen tyckte inte jag hade tillräckligt hög sänka för att fastställa reumatism. 

Jag fick göra en MR-röntgen. Det är då man körs in i en liten tunnel, eller tub, eller vad man ska kalla det och måste ligga blickstilla en bra stund beroende på vad som ska röntgas. De röntgade mina höfter och hittade ojämnheter kring vänster höftkula. Så jag bokades in för en titthålsoperation. Jag var 18 år och jag bad om att få en tid efter juni, för jag ville inte ha kryckor på studenten. Operationen var lyckad och jag vaknade upp något påverkad och lullig, jag minns fortfarande hur mamma sa att jag inte skulle komma ihåg någonting så jag ansträngde mig så hårt att komma ihåg. Det enda jag minns är att jag sa till henne att jag skulle hjälpa henne med spotify snart och att jag höll på att svimma när jag skulle resa mig. Och att jag fick yoghurt. Nästa dag fick jag åka hem och började sommaren 2009 på kryckor. Fan va det var omständigt, men bra armmuskler fick jag! Annat kan sägas om benmusklerna, var lång rehabilitering efter den operationen. Jag kallade min sjukgymnast för generalen, hon var så hård! “fem till kan du” “en till” “lite tyngre veronica!”. I slutändan var det bra. 

Men så började den andra höften att krångla. Jag sa ingenting till någon, för jag var livrädd för att behöva vara under 20 och ha gjort två höftoperationer. Men det kunde ju inte undvikas och in till sjukhus igen. Ingen diagnos. Det började göra ont i ryggen också och mitt i allt det här flyttade jag till Växjö för att plugga. Någon gång under höstterminen fick jag göra en till MR-röntgen, den här gången av ländryggen också. Och då fick jag en diagnos, om än en otydlig sådan. “Någon typ av reumatism, men vi vet inte riktigt vilken än”. Jag hade turen att få en superdoktor som var så noggrann och träffade mig så många gånger och tillslut sattes min diagnos. Ankyloserande spondylit. Eller bechterwts. Typiskt mig, den drabbar tydligen mestadels män i medelåldern och där satt jag, en 20-årig tjej. Nu vet jag dock att den är rätt så vanlig hos kvinnor också. 

Jag tänkte inte så mycket på att det var en kronisk sjukdom. Jag bearbetade inte riktigt det, utan fortsatte som vanligt med skola och kompisar. Ibland käkade jag starka värktabletter. Ibland bytte jag medicin. Det var inte så märkvärdigt. Medicin hade jag ätit sen operationen. Men den hjälpte inte.  Så jag fick testa en ny. Fick allergisk reaktion med svullnad, klåda och så vidare så fick byta till en annan. Den fick jag sår i tarmarna av och därmed blodbrist så fick sluta med den med. Började med en ny medicin igen. Pratade med mormor om den “flera av mina vänninor äter den, och den funkar jättebra!” Kände mig 80 år gammal. Den nya medicinen hette methotrexate och är små doser cellgift. Den tog jag rätt så länge en gång i veckan tills jag åt full dos utan full effekt. Var illamående varje vecka efter medicindagen som biverkning. Denna kombinerades med en antiinflammatorisk medicin som jag fortfarande äter. 

Under studietiden var inte min sjukdom lika påtaglig som när jag började jobba. Under sommarjobben var jag alltid så extremt trött och förstod inte varför. Sen skulle jag börja jobba heltid, mitt första socionomjobb. Gud vad nervös jag var. Socialsekreteterajobbet är extremt tufft och stressigt, alla jobb är det såklart, men det här är en helt annan klass. Jag klarade mig hyfsat under hösten tror jag. Fick förlängt vikariat med en månads uppehåll så drog till Australien. Jag älskar Australien. Det är varmt, människor är trevliga och jag hade inga symtom på reumatism under tiden jag var där. När jag var tillbaka i Sverige kunde jag knappt gå av smärta. Så började jag ett nytt vikariat på heltid och någonstans här gick det utför. Jag fick ett skov. Reumatism kommer och går i skov, dvs att vissa perioder kan man tom vara symtomfri, medan andra perioder lever man med extrem smärta och värk. Det blev många sjukdagar och jag kom efter med arbete. Hade supersnälla kollegor som hjälpte och var förstående vilket underlättade något så otroligt. Det samma med chefen. Jag diskuterade detta med min läkare, hade fått en ny vid det här laget som tagit bort methotrexate och långsamt börjat få mig att börja med biologiska mediciner. Jag var rädd för biverkningar. Fick förebyggande sjukpenning så resten av året jobbade jag 80%. Till en början funkade det superbra. Det hjälpte så mycket att ha 20 procent att träna. Under sommaren började jag med biologiska mediciner. Jag hade valt remsima som man får genom dropp på sjukhuset. Det kändes tryggt att vara där när jag fick medicinen. En biverkning av biologiska mediciner är att immunförsvaret sänks då det är det som bekämpar den reumatiska inflammationen i kroppen. Jag fick lite utslag och trötthet men inte så jobbiga biverkningar. Tills jag blev förkyld och mitt immunförsvar inte kunde jobba emot detta. Fick åka in till akuten med hög feber, domningar i armar och händer och jag minns faktiskt inte hela den kvällen om jag ska vara ärlig. Halsfluss sa dom att det var, och jag kunde inte fatta att jag blev så fruktansvärt sjuk av halsfluss att jag fick åka in till akuten och få antibiotika intravenöst. Jag var borta från jobbet en månad och så stressad när jag kom tillbaka fastän mina kollegor hade jobbat undan så mycket de kunde för mig. Detta var i september. Fick ungefär en månads frist utan några större problem och sen kom nästa skov. Vid det här laget fick jag inte remsima längre. Det är fortfarande igång det här skovet. Det är på riktigt något av det värsta jag varit med om. Haltade till jobbet, vaknade skrikande av smärta på nätterna, behövde hjälp att ta mig runt i min lägenhet och ibland kunde jag inte röra mig ens en millimeter. Det känns ungefär som att någon sticker små knivar i lederna och vrider runt lite. Ibland höll jag på att svimma av smärta. Och jag var så trött. Så fruktansvärt trött hela tiden. Nu efterhand inser jag att jag skulle varit sjukskriven på heltid den här perioden. Dum och envis som jag var fortsatte jag att jobba. Ett kontorsjobb med hög stress. Jag kommer nog inte söka mig till den typen av jobb igen på ett tag för jag klarar inte av det. Jag hade vikariat till mars och sa till min chef att jag inte ville fortsätta efter det. Jag behövde hitta en annan typ av jobb. I samma veva fick jag en ny biologisk medicin, humira. Den tas i form av injektionspenna varannan vecka. Jag har fortfarande svårt för att ta den. Den har inte gett full effekt än, även om jag är så tacksam för att den tagit bort det värsta av skovet. Sa till min läkare att jag inte klarar av att jobba och han sjukskrev mig. Värk och smärta i rygg och höfter kvarstår så pass mycket och nu har det även spridit sig till bröstrygg och bröstbenet vilket orskar mer smärta och stelhet och tung andning. Finns inte en chans i världen att jag hade klarat av att jobba en enda dag till efter att mitt vikariat gick ut. 

Nu väntar jag på att den här rehabkursen ska starta. Ser verkligen fram emot den. Då får jag träna med sjukgymnast, prata med arbetsterapeut och så vidare. Jag är glad att jag hunnit utbilda mig till ett så pass brett yrke och att jag hunnit extrajobba och fått erfarenhet. Nästa arbete jag har vet jag ska inte vara ett kontorsarbete utan ett mer rörligt och kanske inrikta mig på tjänster som inte är heltid om jag inte känner att det fungerar. Till sommaren kommer jag ha ett sånt jobb och det kommer bli jätteroligt tror jag! Man måste lyssna på sin kropp. 

Tänk att allt det där började med att mamma tyckte jag haltade. En sån liten sak att observera och det visade sig vara en livslång sjukdom. Hon och hela min familj har varit ett otroligt stöd. Liksom vänner, kollegor och min pojkvän. Alla är så otroligt förstående och hjälpsamma och jag kan inte tacka dem nog för allt de gjort för mig. För att inte tala om alla snälla sjuksköterskor, alla jag fått kontakt med genom sociala medier som delar min smärta, all apotekspersonal och ja, tom med min handläggare på Försäkringskassan 😛 Hittills har jag haft otrolig tur med alla människor runt omkring mig och jag är så himla glad för det. Jag är inte bara min sjukdom, jag har ett brett liv utanför den också, och jag tror det är viktigt att ha (även om livet just mest är att rensa lägenhet, träna och kolla på teveserier medans alla andra jobbar). Även om min historia började med att jag haltade behöver den inte fortsätta ha enbart fokus på mitt haltande. Jag är mycket mer än så, liksom alla andra som lever med långvarig smärtproblematik eller andra sjukdomar. Det är nog det jag vill säga med detta egentligen. Tack för att ni läste:) 

sites/default/files/tumblr_ng91chnKwq1u4f7gyo1_500.png

sites/default/files/IMG_9686_0.JPG

Inga kommentarer

Stängt för kommentarer