Sjukdomsrelaterad trötthet och the spoon theory

Det här är något som jag alltid har svårt att förklara för andra. Att reumatisk sjukdom gör en trött. Inte på ett jag-har-inte-sovit-ordentligt-trött, utan mer dagen-efter-en-rejäl-influensa-känns-som-jag-aldrig-blir-pigg-trött. Det är jättesvårt att sätta ord på. Och den här tröttheten gör att man inte orkar någonting. Det tar på energin att gå upp ur sängen, att fixa iordning frukost, att svara på meddelanden och att träffa andra. Och man måste hushålla med den energin man har. Så därför prioriteras ibland träning före vänner. Eller vänner före städning.

Det här är något som jag alltid har svårt att förklara för andra. Att reumatisk sjukdom gör en trött. Inte på ett jag-har-inte-sovit-ordentligt-trött, utan mer dagen-efter-en-rejäl-influensa-känns-som-jag-aldrig-blir-pigg-trött. Det är jättesvårt att sätta ord på. Och den här tröttheten gör att man inte orkar någonting. Det tar på energin att gå upp ur sängen, att fixa iordning frukost, att svara på meddelanden och att träffa andra. Och man måste hushålla med den energin man har. Så därför prioriteras ibland träning före vänner. Eller vänner före städning. Eller att laga middag före träning. Eller allt det där prioriteras bort för att orka jobba. För det mesta brukar jag inte prioritera bort träning då det är något som hjälper mot ledvärken. Men det hjälper också att träffa vänner och laga mat, det är en annan typ av välbefinnande. Och ja att städa, jag får ingen ro i själen om det är stökigt här hemma 😛 Men den här tröttheten är så svår att förklara. Det är som att man bara skulle kunna sätta sig ner och vila vart som helst och när som helst, hela tiden finns det ett behov av att vila. 

Det finns en jättebra teori som kallas “the spoon theory”. Den skapades spontant av en kvinna som heter Christine när hennes vän frågade hur det var att leva med sjukdomen lupus. Och den här teorin är så bra beskrivande av hur det är att leva med kronisk smärta. Säg att du vaknar och har 12 skedar till ditt förfogande. Vissa dagar kanske du har mer, andra dagar kanske du har mindre. För en frisk människa finns det oftast obegränsat antal skedar och de behöver inte tänka på vilka skedar som går till vilket ärende under dagen. Du vaknar och tar dig långsamt upp ur sängen. Det kostar dig en sked. Du klär på dig kläder och det kostar ytterligare en sked. Att fixa iordning och äta frukost kostar dig en sked till. Du tar dig till jobbet och det kostar dig en sked. Energin du får lägga där innan lunch kostar dig tre skedar till. Vid lunch har du kvar 5 skedar och du känner hur energin börjar sina. Du har halva dagen kvar att förfoga över dessa skedar innan de tar slut, innan din energi tar slut. Tre skedar till är borta när arbetsdagen är slut. Kanske vill du träna efter jobbet och det tar två skedar. Men du har bara två skedar kvar och behöver ta dig hem från jobbet och fixa matlåda för imorgon. Eller träffa en vän. Men så vill du väldigt gärna träna också. Hur ska du prioritera? För när skedarna är slut är energin slut. 

Det är otroligt energikrävande att ha ont. Att hela tiden behöva planera vad man ska prioritera. Vilka aktiviteter går bort och vilka är viktigare än andra? Det varierar ju också från dag till dag. Igår prioriterade jag att träffa vänner framför varmvattensbassäng. Att träffa vänner är bra för själen 🙂 Idag prioriterade jag gym och promenad framför städning. Sen är det klart att ALLAS liv går ut på att prioritera. Jag vill inte på något sätt förringa att alla människor måste anpassa sig från dag till dag. Det finns inte alltid tid eller ork att göra allt man vill eller behöver. Men för någon med kronisk sjukdom handlar det inte om att det inte finns tid. Det handlar om att det inte finns skedar, det finns inte energi, för det tar så mycket att gå runt med smärta. Det handlar om att saker som annars går av bara farten, tar energi. Och även om man väljer att lägga sig ner och vila en stund, går den här tröttheten inte att vila bort. Den finns där hela, hela tiden. Man har ju en ständig inflammation pågående i kroppen och ibland blossar den upp mer. Ibland kanske det inte går att sova på grund av smärta. Det finns många olika teorier till varför sjukdomsrelaterad trötthet finns, men faktumet kvarstår att den finns där. Och det är så det är att leva med en kronisk sjukdom. 

Här kan du läsa den ursprungliga texten för “the spoon theory”: https://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Reumatikerförbundet har även en bra text om sjukdomsrelaterad trötthet: https://reumatikerforbundet.org/reumatism/generell-information-om-reumatism/temaar-2012-om-smarta-och-trotthet/fatigue-trottheten-som-aldrig-slapper-greppet/

Nu har jag några skedar kvar för kvällen så det blir sedvanlig tacos och gårdagens avsnitt av ninja warrior! Hoppas ni får en bra kväll! (och ta hand om era skedar 😀 ) 

sites/default/files/bild kopia.jpg

Från en kväll med många skedar 😀 Och gud vad jag saknar sommarkvällar nu. Inte långt kvar! 

Inga kommentarer

Stängt för kommentarer